她的故事 罕病薇婷蛻變陽光少女

中國時報【唐鎮宇、邱俐穎、張翠芬／台北報導】

一頭俏麗的短髮、一雙明眸大眼，十六歲的徐薇婷，外表青春洋溢，任誰也看不出她是罕見疾病「卡哈細胞增生症」全台唯一患者，不但小腸、直腸天生較短且肥厚，肛門也異常狹窄，口腔還會不斷長出「齒瘤」。出生迄今，她已面對十次手術、拔掉一百多顆齒瘤，如今蛻變為亭亭玉立的少女，迎向璀燦人生。

薇婷的故事，是一個不向命運低頭、散發堅韌生命力的現在進行式。出生一周就被診斷罹患全球不到十例的「卡哈細胞增生症」，醫療費用龐大，五年前母親罹癌過世，重擔落在阿嬤和父親身上，阿嬤甚至抵押房子為她治病。

三年前，薇婷動了一場大手術，清除所有齒瘤、換上假牙，將小腸與直腸縫合，才讓她擺脫人工肛門，嘗試用自己的肛門排便。當時本報獨家報導引發回響，小小薇婷的生命之歌，感動許多人。

薇婷食道比一般人狹窄，所有食物薇婷只能「嚐」不能「吞」，「我好像超級榨汁機，食物進到我嘴裡都會被榨成渣！」薇婷也沒有大腸幫忙吸收水分，所以只要「一吃就拉」，而且是二、三個小時內不停的上廁所，只要出門就得吃止瀉藥，每天吃完晚餐後，要到隔天晚餐才會再吃東西，平常在家吃飯，還得直接坐在「馬桶輪椅」上，在學校午餐時間，也只能看著同學吃便當。　這樣平常都不會餓嗎？薇婷爽朗地說：「早就習慣了！」

由於從食物攝取的營養不足，薇婷每天放學回家，第一件事就是得透過人工血管打點滴補充營養。她開玩笑說「就是因為每天都得打點滴我才沒有蹺家！」

薇婷是楊丞琳迷，前陣子她因傷口感染發燒，住進台大醫院，還跟小兒外科主治醫師許文明撒嬌，獲特許讓她去看楊丞琳演唱會，代價是她一早先跟友人排隊購票，中午趕回醫院打點滴，晚上演唱會結束再趕回醫院接受治療。

聊到偶像，薇婷精神就來了！有次她參加楊丞琳簽唱會，興高采烈的在家背誦要跟楊丞琳講哪些話，結果輪到她上台時突然「大當機」，整個人緊張到結巴，甚至連手都忘記握就要走開，「真是糗到不行！」三年前，台北醫學大學附設醫院兒童牙科趙文火宣醫師，幫薇婷拔除一百零一個齒瘤，並裝上假牙，治療告一段落，由牙科主任陳玫秀及盧威佐醫師接手治療。換裝假牙時，薇婷還特地列印楊丞琳照片，請求醫生「我要像楊丞琳一樣的可愛門牙！」

「有了像楊丞琳一樣的可愛門牙，薇婷豐富了社交生活，」陳玫秀說，「每次回診，她都有說不完的話，整個人變得更開朗！」部落格上，她不但有四百多張自拍照，自拍角度、燈光都很講究，記者採訪拍照時，還拜託「一定要修片啦！」

文章來源: 中時

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